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Matthias Mieves
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Frage von Max W. •

Wie ist Ihre Position zu ME/CFS und was werden Sie konkret unternehmen, um die sehr schlechte Versorgungslage zu Myalgischer Enzephalomyelitis (ME/CFS) zu verbessern?

Am 19.01.2023 findet im Bundestag eine für viele Betroffene und Angehörige enorm wichtige Debatte zu der körperlichen und schwerwiegenden Erkrankung ME/CFS statt. ME/CFS (G93.3) ist eine in Deutschland seit Jahrzehnten vergessene Erkrankung, obwohl sie häufig ist und stellt eine humanitäre Katastrophe in Deutschland dar. Dies muss nun dringend und schnell beendet werden. Das Leid durch die Erkrankung und das im Stich lassen durch den Staat der vielen Betroffenen ist enorm! Nach aktuellem internationalen wissenschaftlichen Forschungsstand ist ME/CFS eine schwere, komplexe, häufige, chronische neuroimmunologische Multisystemerkrankung. Wie ist Ihre Position zu ME/CFS und was werden Sie und Ihre Partei konkret unternehmen, um die katastrophale Situation und bisher nicht vorhandener Versorgung, kaum stattfindender Forschung und fehlender Anerkennung in Deutschland deutlich zu verbessern?

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Antwort von
SPD

Sehr geehrter Herr W.,

haben Sie vielen Dank für Ihre Frage. Weil es sich um ein benachbartes Thema handelt, sei zunächst erwähnt, dass wir in die Forschung im Bereich Long-Covid investieren. Das Forschungsministerium hat im Mai 2021 eine Richtlinie zur Förderung von Forschungsvorhaben zu Spätsymptomen von Covid-19 herausgegeben, die mein Kollege René Röspel ausdrücklich unterstützt. Ziel ist es, dass Forschungsergebnisse unter anderem zur Behandlung von Long-Covid möglichst zeitnah in der Versorgung ankommen. Dieses Vorhaben kann langfristig auch die Versorgungslage zu Myalgischer Enzephalomyelitis (ME/CFS) verbessern. Aber das reicht nicht.

Wie Sie wissen, ist die parlamentarische Arbeit in unserer Fraktion so aufgeteilt, dass sich jede/r Abgeordnete auf Themen fokussiert, um sich fachlich zu vertiefen und gerade auch im Gesundheitsbereich Gespräche mit Expert:innen und Betroffenen führen zu können. Für ME/CFS ist Martina Stamm-Fibich zuständig, wir als AG Gesundheit und als Fraktion unterstützen sie in ihrer Arbeit. Martina Stamm-Fibich hat 2020 das erste politische Fachgespräch zum Chronische Fatigue-Syndrom gemeinsam mit der Deutschen Gesellschaft  für ME/CFS und #MillionsMissing im Deutschen Bundestag veranstaltet, um die Versorgungslage für Betroffene zu verbessern. Sie wird dazu auch morgen im Deutschen Bundestag sprechen. Als Berichterstatter für e-Health-Themen arbeite ich aktiv daran, dass die opt-in-ePA und Forschungsdatennutzung zum Nutzen auch für Patientinnen mit ME/CFS funktioniert.

Für weitere Rückfragen können Sie mich gern auch per Mail erreichen.

Mit freundlichen Grüßen
Matthias Mieves

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