Pflegereform: Wie werden Sie pflegende Angehörige und Menschen mit Seltenen Erkrankungen schützen?
Sehr geehrte Frau Moll, ich bin 77 Jahre alt, pensionierte Krankenschwester und habe meinen an Epidermolysis bullosa (EB) erkrankten Ehemann 48 Jahre lang zu Hause gepflegt. Am 9. März 2026 habe ich hierzu eine öffentliche Petition beim Deutschen Bundestag eingereicht (Az. Pet 3-21-11-2171-013296) mit dem Ziel, EB in der Versorgungsmedizin-Verordnung und der Heilmittel-Richtlinie ausdrücklich zu berücksichtigen. Wie werden Sie im Gesetzgebungsverfahren sicherstellen, dass Menschen mit Seltenen Erkrankungen beim Pflegegrad und bei Leistungsentscheidungen angemessen berücksichtigt werden, Verhinderungs- und Kurzzeitpflege sowie Pflegegeld erhalten und tatsächlich verfügbar bleiben, pflegende Angehörige rentenrechtlich besser abgesichert und Young Carers stärker unterstützt werden? Wie soll verhindert werden, dass weitere Leistungskürzungen die häusliche Pflege schwächen und dadurch langfristig höhere Kosten für das Gesundheitswesen entstehen?
Vielen Dank für Ihr Schreiben und für Ihre Petition. Was Sie in 48 Jahren häuslicher Pflege Ihres Mannes geleistet haben, verdient großen Respekt.
Der vorliegende Referentenentwurf zum Pflegeneuordnungsgesetz ist noch kein beschlossenes Gesetz. Im parlamentarischen Verfahren wird genau zu prüfen sein, ob die vorgesehenen Änderungen pflegebedürftige Menschen und ihre Angehörigen tatsächlich entlasten. Entscheidend ist für mich, dass die häusliche Pflege verlässlich abgesichert bleibt und Unterstützungsangebote nicht nur rechtlich bestehen, sondern auch tatsächlich verfügbar sind.
Für die Einstufung in einen Pflegegrad ist nicht die Diagnose selbst maßgeblich, sondern der konkrete Grad der Selbstständigkeit und der individuelle Unterstützungsbedarf. Das gilt auch für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Komplexe und schwankende Krankheitsverläufe müssen bei der Begutachtung angemessen berücksichtigt und fachärztliche Unterlagen einbezogen werden können.
Kritisch zu prüfen sind insbesondere die geplanten Änderungen bei Pflegegeld, Verhinderungs- und Kurzzeitpflege sowie bei der rentenrechtlichen Absicherung pflegender Angehöriger. Eine Neuordnung der Leistungen darf nicht zu einer Schwächung der häuslichen Pflege führen. Auch für Kinder und Jugendliche, die regelmäßig Pflegeverantwortung übernehmen, braucht es verlässliche Beratung und Entlastung.
Ihre Petition betrifft daneben weitere Rechtsbereiche. Die Versorgungsmedizin-Verordnung regelt die Feststellung des Grades der Behinderung. Für die Heilmittel-Richtlinie ist der Gemeinsame Bundesausschuss zuständig. Ob Epidermolysis bullosa dort künftig ausdrücklich berücksichtigt werden sollte, ist im Petitionsverfahren und durch die zuständigen Stellen zu prüfen. Diesem Ergebnis möchte ich nicht vorgreifen.
Weitere Fragen an Claudia Moll
Es besteht beispielsweise die Möglichkeit sich an die Abgeordneten ihres Wahlkreises zu wenden oder sich über Patienten- und Fachverbände an der fachpolitischen Diskussion zu beteiligen. Auch im Rahmen öffentlicher Debatten können sie ihr Anliegen teilen und Anregungen mitgeben.
Ich habe dem Gesetz nicht zugestimmt, weil ich jede einzelne Regelung richtig finde. Ich habe zugestimmt, weil die gesetzliche Krankenversicherung kurzfristig finanziell stabilisiert werden musste und wir den ursprünglichen Entwurf im parlamentarischen Verfahren erheblich verbessern konnten.
Das Informationsfreiheitsgesetz muss auch in Zukunft weiterhin die Möglichkeit eröffnen, dass Pressevertreter und zivilgesellschaftliche Organisationen Informationen abrufen können.
Auf Nachfrage wurde mitgeteilt, dass dieses Instrument der Angemessenheitsprüfung Basis für die nun gestoppte Honorarkürzung gewesen sei. Seitens der SPD wird mit der Streichung die Intention verfolgt Kürzungen zu vermeiden, anstatt für weitere Honorarkürzungen zu sorgen.