Warum wird die Therapie gegen Long Covid nicht finanziert?
Ich bin w, 44, Mutter mit 2 Studiengängen und brauche IHRE Hilfe!
Ich habe seit 17 Jahren ME/CFS, eine Krankheit für die es in Deutschland keine Ärzte, keine Therapie, keine Forschung und damit auch keine Hoffnung gibt. Seit 2005 schleppe ich mich unbehandelt durch mein Leben, gemeinsam mit 300.000 anderen Betroffenen (auch Kinder) in D.
Ich bin entsetzt, dass es so eine medizinische Nichtbehandlung überhaupt noch gibt und berate daher mittlerweile bundesweit verzweifelte Menschen mit dem Fachwissen, was ich mir auf meinem unendlich langen Leidensweg aneignen musste. 75000€ habe ich bereits an Kosten für Diagnostik und Therapie ausgegeben und mir geht es immer schlechter. Viele von uns CFS/ME-Kranken begehen aufgrund der Perspektivlosigkeit Suizid. Mit der Corona Pandemie und den Studien wurde ME/CFS von der Charité als die schwerste Form von Long Covid eingestuft.
Jetzt bräuchte ich eine Blutwäsche, die von den Krankenkassen nicht finanziert wird oder nur eine Infusion von BC007!!!!
Sehr geehrte Frau von E.,
vielen Dank für Ihre Nachricht und Ihre sehr persönlichen Schilderungen ihrer gesundheitlichen Verfassung! Ich habe mit meiner Kollegin Frau Linda Heitmann (MdB) gesprochen.
Frau Heitmann hat mir zugesichert, dass diese Thematik in unserer Bundestagsfraktion behandelt wird und sie es auf dem politischen Schirm hat. Uns ist bewusst, dass dies ein großer Einschnitt für Sie und andere an Long Covid oder ME/CFS erkrankten Patient*innen und ihre Angehörigen durch Ihre Einschränkungen den Alltag zu meistern und z.T. den dauerhaften Pflegebedarf ist.
Hierbei stellt aber die mangelnde Forschung und Versorgung von Long-Covid/ME-CFS-Patient*innen eine große Herausforderung, welche bei Bündnis 90/Die Grünen und auch innerhalb der Ampelkoalitionspartner*innen als solches erkannt wurde. Als eines von ganz wenigen Krankheitsbildern hat es daher auch explizit Eingang in den Koalitionsvertrag gefunden. Um die Forschung voranzubringen, wurden das kommende Jahr 2023 6,5 Millionen Euro im Bundeshaushalt zur Verfügung gestellt. Meine Kollegin in der Bundestagsfraktion Nina Stahr hat sich in einer Pressemitteilung vom 11. November dazu geäußert.
Darüber hinaus müssen wir den wissenschaftlichen Austausch mit anderen Ländern wie bspw. den USA, die bereits heute intensiv forschen, bestmöglich ausbauen. Das Bundesgesundheitsministerium ist gerade dabei ein Konzept zu erarbeiten. Hierbei können wir aber bereits insbesondere auf unser Know-How im Bereich der Rehabilitation von ME-CFS-Patient*innen zurückgreifen, da das deutsche Reha-System insgesamt im weltweiten Vergleich sehr gut ist. Einige dieser Einrichtungen sind beispielsweise im Einrichtungsverzeichnis der Bundesarbeitsgemeinschaft für Rehabilitation gelistet.
Wir setzen uns dafür ein, gemeinsam mit den Ampel-Partner*innen, die Versorgungssituation durch Spezialambulanzen zu verbessern. Damit mehr Menschen wie Sie schneller eine Diagnose bekommen, auf Grundlage derer sie adäquat behandelt werden können.
Das Medikament BC007 zur Behandlung von Autoimmunphänomen wurde in allerersten Heilversuchen an einigen wenigen Long-Covid-Patient*innen erfolgreich getestet. Es muss dennoch in der Anwendung besser erforscht werden. Hierzu plant das Unternehmen Berlin Cures GmbH eine größer angelegte Studie in Forschungszentren in Deutschland, der Schweiz, den Niederlanden, Spanien und Finnland, die in Kürze an den Start gehen soll. Wir gehen davon aus, dass dann ausreichend Daten vorliegen, um die Wirksamkeit des Medikaments bei Long Covid-Patient*innen zu belegen, damit wir die Zulassung beantragen können.
Persönlich wünschen wir Ihnen alles Gute!
Mit freundlichen Grüßen
Rasmus Andresen
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