Wie ist Ihre Position zu ME/CFS und was werden Sie konkret unternehmen, um die sehr schlechte Versorgungslage zu Myalgischer Enzephalomyelitis (ME/CFS) zu verbessern?
Am 19.01.2023 findet im Bundestag eine für viele Betroffene und Angehörige enorm wichtige Debatte zu der körperlichen und schwerwiegenden Erkrankung ME/CFS statt. ME/CFS (G93.3) ist eine in Deutschland seit Jahrzehnten vergessene Erkrankung, obwohl sie häufig ist und stellt eine humanitäre Katastrophe in Deutschland dar. Dies muss nun dringend und schnell beendet werden. Das Leid durch die Erkrankung und das im Stich lassen durch den Staat der vielen Betroffenen ist enorm! Nach aktuellem internationalen wissenschaftlichen Forschungsstand ist ME/CFS eine schwere, komplexe, häufige, chronische neuroimmunologische Multisystemerkrankung. Wie ist Ihre Position zu ME/CFS und was werden Sie und Ihre Partei konkret unternehmen, um die katastrophale Situation und bisher nicht vorhandener Versorgung, kaum stattfindender Forschung und fehlender Anerkennung in Deutschland deutlich zu verbessern?
Sehr geehrter Herr W.,
vielen Dank für Ihre Frage zum Thema ME/CFS-Versorgung in Deutschland.
Ich befasse mich nun schon seit über zehn Jahren mit dem Thema und kenne die Situation der Betroffenen daher gut. Ich gebe Ihnen Recht in Ihrer Analyse der Situation. ME/CFS-Patientinnen und Patienten brauchen eine bessere Versorgung und dafür setze ich mich mit voller Kraft ein.
Die Erforschung von ME/CFS ist derzeit leider noch unbefriedigend. Die konkreten Ursachen der Erkrankung sind weiter nicht im Detail bekannt, da es sich um ein sehr vielfältiges Krankheitsbild handelt. Die Erforschung von Diagnostik und Therapie ist daher aus unserer Sicht das Gebot der Stunde. Aus diesem Grund haben wir uns mit Erfolg für die Schaffung einer Nationalen Klinischen Studiengruppe „Post-Covid Syndrom und ME/CFS“ eingesetzt. Hier sollen bereits zugelassene Medikamente identifiziert werden, die bei positiven Studienergebnissen schnell in die Versorgung gelangen können.
Weiterhin haben wir erreicht, dass der Bund den Aufbau altersübergreifenden klinischen Registers mit einer Biodatenbank finanziert. Die durch das Register gewonnenen Daten werden explizit auch Patientinnen und Patienten mit ME/CFS nach einer COVID-19-Infektion erfassen. Mit dem Projekt CFS_CARE fördern wir die zudem Erforschung von Versorgungslösungen für die Betroffenen.
Letzte Woche wurden darüber hinaus weitere 41 Millionen Euro für die Erforschung von Long-Covid und ME/CFS offiziell angekündigt. Diese sollen ebenfalls hauptsächlich für die Versorgungsforschung und die Vernetzung der Forschung eingesetzt werden.
Die Ampelkoalition hat sich außerdem in ihrem Koalitionsvertrag auf das Ziel der Schaffung eines deutschlandweiten Netzwerks von Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen für Long-COVID und ME/CFS-Betroffene verständigt. Nun wird es darauf ankommen, diese Vereinbarung gemeinsam mit Ländern und Kassenärztlichen Vereinigungen auch umzusetzen. Hierzu laufen zwischen den beteiligten Ressorts der Bundesregierung bereits intensive Gespräche. Mit einer Umsetzung rechne ich derzeit in der zweiten Jahreshälfte 2023.
Darüber hinaus haben wir den Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA), das höchste Beschlussgremium der gemeinsamen Selbstverwaltung im Gesundheitswesen, gesetzlich damit beauftragt, bis zum 31. Dezember 2023 eine Richtlinie für eine berufsgruppenübergreifende koordinierte und strukturierte Versorgung für Personen mit Long-/Post-COVID zu beschließen. Der G-BA kann dabei den Anwendungsbereich der Richtlinie auch auf die Versorgung von ähnlichen oder hiermit in Verbindung stehenden Krankheitsbildern erstrecken. Hierfür käme auch ME/CFS in Betracht.
Mir ist bewusst, dass trotz aller Anstrengungen die Forschungs- und Versorgungslage für die betroffenen Menschen und Ihre Angehörigen derzeit noch nicht zufriedenstellend ist. Darum werde ich nicht nachlassen, auf Ihr Anliegen auch weiterhin im Rahmen unser Möglichkeiten bei Wissenschaft, Forschung und Ärzteverbänden hinzuweisen, Fortschritte anzumahnen und durch finanzielle Mittel zu unterstützen.
Mit freundlichen Grüßen
Martina Stamm-Fibich
Weitere Fragen an Martina Stamm-Fibich
Der Ausschussdienst wird Sie hierzu in Kürze schriftlich kontaktieren und Ihnen genauere Informationen zukommen lassen.
Jetzt endlich kann ich Ihnen antworten: Die Verhandlungen sind final abgeschlossen. Am 22. März 2024 hat auch der Bundesrat grünes Licht gegeben. Das Cannabis-Gesetz muss nicht – wie zunächst von den Ländern angedeutet – in den Vermittlungsausschuss, sondern wird wie geplant am 01. April 2024 in Kraft treten.
Ich persönlich setze mich seit vielen Jahren dafür ein, den Konsum von Cannabis in einen legaleren Rahmen zu lenken und damit zu entkriminalisieren.
Die SPD-Bundestagsfraktion und ich setzen großes Vertrauen in die Arbeit des Bundesamtes für Verfassungsschutz. Wir werden deshalb die weiteren Erkenntnisse bzw. belastbaren Beweise aus dieser Beobachtung abwarten, bevor wir als Fraktion entscheiden, ob wir uns für die Beantragung eines Verbots der AfD einsetzen.