Alle Fragen und Antworten bei abgeordnetenwatch.de

(...) Das 2010 initiierte „Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen“ (NAMSE), in dem sich 28 Spitzen- und Dachverbände des Gesundheitswesens engagieren, hat neben weiteren Maßnahmen dazu beigetragen, dass inzwischen 30 Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) an deutschen Universitätskliniken entstanden sind. Sie sollen Patienten mit komplexen, seltenen Erkrankungen wohnortnah mit interdisziplinären Expertenteams zusammenbringen. In Ihrer Region bietet sich möglicherweise das Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE) als ganzheitliche Kontaktstelle an. (...)

(...) Der G-BA hat lt. § 92 SGB V den gesetzlichen Auftrag "eine ausreichende, zweckmäßige und wirtschaftliche Versorgung der Versicherten" zu gewährleisten. (...)

Bislang lässt sich zur Häufigkeit der Desmose in der allgemeinen Bevölkerung keine genaue und präzise belegte Angabe machen. Erste Erhebungen weisen auf eine Häufigkeit von <1% der Desmosebefunde im Kindesalter hin. Im Erwachsenenalter ist die Desmosefrequenz hingegen höher.

(...) Leider haben Abgeordnete keine Möglichkeit auf die Klassifizierung von Krankheiten der Weltgesundheitsorganisation (WHO) Einfluss zu nehmen. Mir bleibt nur, Ihnen weiterhin viel Kraft, Mut und Ausdauer sowie alles Gute zu wünschen. Bleiben Sie stark! (...)

(...) Die Definition und Abgrenzung von Krankheiten sind Aufgabe der medizinischen Fachgesellschaften. Bevor eine Krankheit klassifiziert und eingeordnet wird, muss sie als eigenständiges und abgegrenztes Krankheitsbild beschrieben sein. Eine Berücksichtigung in der ICD-10 dient lediglich der näheren Erläuterung. (...)

(...) Der Kontakt zu den Mitbürgern ist mir persönlich sehr wichtig. Zum direkten Kontakt gehört für mich aber auch, dass mir die wesentlichen Daten - also zumindest der Name, die Anschrift und eine E-Mail-Adresse - meines jeweiligen Gegenübers bekannt sind. (...)