Alle Fragen und Antworten bei abgeordnetenwatch
(...) Leider bin ich nicht im Gesundheitsbereich tätig und kann Sie nur an die Fachpolitiker auch meiner Fraktion verweisen. Das ICD-10GM ist ein hochkomplexes Verfahren, das aber nicht starr ist, sondern kontinuierlich weiterentwickelt wird (siehe auch: https://www.dimdi.de/dynamic/de/klassifikationen/icd/icd-10-gm/vorschlagsverfahren/ ). Ich kann Ihnen nur raten, sich mit anderen Betroffenen zusammenzuschließen und auf diese Art und Weise Druck auszuüben. (...)
(...) Ich habe Ihr Schreiben an unsere Fachleute für Gesundheitspolitik weitergegeben und bekam von dort den Hinweis auf die wichtige Arbeit des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. (...)
(...) Das 2010 initiierte „Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen“ (NAMSE), in dem sich 28 Spitzen- und Dachverbände des Gesundheitswesens engagieren, hat neben weiteren Maßnahmen dazu beigetragen, dass inzwischen 30 Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) an deutschen Universitätskliniken entstanden sind. Sie sollen Patienten mit komplexen, seltenen Erkrankungen wohnortnah mit interdisziplinären Expertenteams zusammenbringen. In Ihrer Region bietet sich möglicherweise das Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE) als ganzheitliche Kontaktstelle an. (...)
(...) Der G-BA hat lt. § 92 SGB V den gesetzlichen Auftrag "eine ausreichende, zweckmäßige und wirtschaftliche Versorgung der Versicherten" zu gewährleisten. (...)
Bislang lässt sich zur Häufigkeit der Desmose in der allgemeinen Bevölkerung keine genaue und präzise belegte Angabe machen. Erste Erhebungen weisen auf eine Häufigkeit von <1% der Desmosebefunde im Kindesalter hin. Im Erwachsenenalter ist die Desmosefrequenz hingegen höher.
