Pflegereform: Wie werden Sie pflegende Angehörige und Menschen mit Seltenen Erkrankungen schützen?

Sehr geehrte Frau H.,

vielen Dank für Ihre Zuschrift und dafür, dass Sie Ihre persönliche Geschichte und Ihre langjährige Erfahrung als pflegende Angehörige schildern. Ihre Schilderung macht sehr deutlich, worüber wir bei der Pflegereform sprechen: nicht nur über Zahlen, Budgets und Beitragssätze, sondern über Menschen, die über viele Jahre Verantwortung übernehmen – häufig ohne Feierabend, ohne Wochenende und ohne die Möglichkeit, diese Verantwortung einfach einmal abzugeben.

Die finanzielle Situation der sozialen Pflegeversicherung ist aktuell schwierig. Die Zahl der Pflegebedürftigen ist von rund 2,8 Millionen im Jahr 2016 auf etwa sechs Millionen Leistungsbeziehende im Jahr 2025 gestiegen. Gleichzeitig sind die Ausgaben der Pflegeversicherung von rund 60 Milliarden Euro im Jahr 2022 auf etwa 74 Milliarden Euro im Jahr 2025 gewachsen. Ohne Gegenmaßnahmen drohen in den kommenden Jahren erhebliche Finanzierungslücken. Diese Entwicklung macht eine Reform notwendig. Sie beantwortet aber noch nicht die Frage, wie die Lasten dieser Reform gerecht verteilt werden.

Für mich ist dabei entscheidend: Die finanzielle Stabilisierung der Pflegeversicherung und die Unterstützung pflegender Angehöriger dürfen nicht als Gegensätze verstanden werden. Der ganz überwiegende Teil der Pflege findet zu Hause statt. Angehörige leisten damit einen unverzichtbaren Beitrag für unser gesamtes Pflegesystem. Eine Reform, die die häusliche Pflege schwächt, kann deshalb langfristig sogar zu höheren Kosten führen, wenn mehr Menschen auf professionelle oder stationäre Versorgung angewiesen sind.

Wichtig ist mir deshalb die Verhinderungspflege. Für pflegende Angehörige ist sie keine bloße Geldleistung. Sie schafft die Möglichkeit, einen Arzttermin wahrzunehmen, selbst einmal krank zu sein, eine Pause einzulegen, neue Kraft zu schöpfen oder dem eigenen Angehörigen die Teilnahme an einer Aktivität zu ermöglichen. Gerade bei einer langjährigen und aufwendigen Pflege kann diese Möglichkeit entscheidend dafür sein, dass häusliche Pflege dauerhaft gelingt.

Seit Juli 2025 sind Verhinderungs- und Kurzzeitpflege bereits in einem gemeinsamen Jahresbetrag zusammengefasst. Der PNOG-Entwurf sieht darüber hinaus vor, weitere Leistungen stärker in Budgets zu bündeln. Der Grundgedanke – weniger Bürokratie und mehr Flexibilität – ist grundsätzlich richtig. Ein gemeinsames Budget ist aber nur dann eine Verbesserung, wenn es die unterschiedlichen Bedarfe tatsächlich ausreichend abdeckt.

Gerade bei seltenen und komplexen Erkrankungen kann die notwendige Ersatzpflege zudem nicht ohne Weiteres organisiert werden. Es reicht deshalb nicht, einen Anspruch auf dem Papier zu schaffen. Es müssen auch tatsächlich geeignete Angebote und qualifizierte Personen vorhanden sein.

Für die SPD-Fraktion ist daher im weiteren Verfahren wichtig, dass die Zusammenlegung von Leistungen nicht dazu führt, dass Familien, die regelmäßig auf Verhinderungspflege angewiesen sind, am Ende weniger Unterstützung erhalten. Die Verhinderungspflege erfüllt eine eigene, wichtige Funktion: Sie ermöglicht es pflegenden Angehörigen, ihre Pflegeverantwortung zeitweise abzugeben, ohne deshalb die häusliche Versorgung insgesamt aufgeben zu müssen.

Auch das geplante Überbrückungsbudget für akute Pflegenotfälle halte ich grundsätzlich für sinnvoll. Wenn eine Hauptpflegeperson plötzlich erkrankt oder ausfällt, braucht eine Familie nicht in erster Linie ein Informationsangebot, sondern schnell konkrete Hilfe.

Ihre Frage zur angemessenen Berücksichtigung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen bei der Pflegebegutachtung halte ich ebenfalls für wichtig. Menschen mit seltenen Erkrankungen können einen sehr spezifischen Unterstützungsbedarf haben. Bei EB können beispielsweise die tägliche Wundversorgung, Schmerzen, Bewegungseinschränkungen und der damit verbundene Zeit- und Betreuungsaufwand eine erhebliche Rolle spielen. Solche besonderen Belastungen müssen bei der Feststellung des tatsächlichen Unterstützungsbedarfs angemessen abgebildet werden.

Der PNOG-Entwurf sieht Änderungen bei der Systematik der Pflegebegutachtung und insbesondere bei den Schwellenwerten vor. Gerade deshalb kommt es im parlamentarischen Verfahren darauf an, dass Menschen mit komplexen oder seltenen Erkrankungen dadurch nicht schlechter gestellt werden. Entscheidend ist der tatsächliche Unterstützungsbedarf eines Menschen – nicht die Häufigkeit oder Bekanntheit seiner Erkrankung.

Ihre am 9. März 2026 eingereichte öffentliche Petition mit dem Aktenzeichen Pet 3-21-11-2171-013296 möchte ich wie folgt kommentieren:

Ihre Forderung, EB ausdrücklich in der Versorgungsmedizin-Verordnung und in der Heilmittel-Richtlinie zu berücksichtigen, betrifft zwei unterschiedliche Regelungsbereiche und ist nicht unmittelbar Gegenstand des PNOG.

Bei der Versorgungsmedizin-Verordnung liegt die Zuständigkeit grundsätzlich beim Verordnungsgeber auf Bundesebene. Hier kann der Bund grundsätzlich unmittelbar tätig werden. Anders ist es bei der Heilmittel-Richtlinie. Diese wird vom Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) im Rahmen der gemeinsamen Selbstverwaltung beschlossen. Der Bundestag kann daher nicht selbst eine konkrete Diagnose in die Heilmittel-Richtlinie aufnehmen. Eine entsprechende Änderung müsste grundsätzlich im dafür vorgesehenen Verfahren des G-BA erfolgen.

Das Petitionsverfahren kann diese unterschiedlichen Zuständigkeiten nicht ersetzen. Es kann aber dazu beitragen, das Anliegen parlamentarisch aufzugreifen und an die jeweils zuständige Stelle heranzutragen. Nach den Verfahrensgrundsätzen des Petitionsausschusses sind unter anderem Überweisungen an die Bundesregierung oder eine zuständige Stelle sowie eine Kenntnisgabe an die Fraktionen möglich. Dies nimmt bei der Vielzahl an laufenden Petitionsverfahren aber oft einige Zeit in Anspruch.

Ihre Petition zeigt, dass Menschen mit Seltenen Erkrankungen an verschiedenen Stellen unseres Gesundheits- und Sozialsystems auf besondere Hürden stoßen können. Diese Betroffenenperspektive ist für die politische Arbeit wichtig. Ich danke Ihnen daher für Ihre Hinweise für die weiteren Beratungen zur Pflegepolitik, insbesondere bei der Frage, wie die besonderen Bedarfe von Menschen mit seltenen und komplexen Erkrankungen bei Pflegebegutachtung und Leistungszugang berücksichtigt werden.

Ihre Kritik an der geplanten Absenkung der Rentenversicherungsbeiträge für pflegende Angehörige kann ich ebenfalls gut nachvollziehen. Gerade als ehemalige rentenpolitische Sprecherin der SPD-Bundestagsfraktion weiß ich um die Risiken, die entstehen, wenn Menschen ihre Erwerbsarbeit wegen der Pflege eines Angehörigen reduzieren oder aufgeben. Das betrifft besonders häufig Frauen.

Nach dem derzeitigen Gesetzentwurf sollen die von der Pflegeversicherung gezahlten Rentenversicherungsbeiträge für Pflegepersonen künftig auf 70 Prozent des bisherigen Niveaus reduziert werden. Bereits erworbene Rentenanwartschaften bleiben unangetastet; für die zukünftigen Pflegezeiten würden jedoch entsprechend geringere Rentenanwartschaften entstehen. Gerade bei Menschen, die über viele Jahre einen Angehörigen pflegen und deshalb ihre Erwerbstätigkeit reduzieren, kann sich dieser Nachteil erheblich summieren. Pflege darf nicht dazu führen, dass diejenigen, die heute eine gesellschaftlich unverzichtbare Aufgabe übernehmen, morgen mit einem höheren Risiko von Altersarmut dafür bezahlen.

Deshalb halte ich diese Regelung für besonders prüfbedürftig. Auch innerhalb der Bundesregierung ist inzwischen deutlich geworden, dass dieser Punkt noch einmal kritisch betrachtet werden muss. Im parlamentarischen Verfahren wird diese Frage daher aus meiner Sicht intensiv diskutiert werden müssen.

Ihre Frage nach Young Carers möchte ich wie folgt beantworten: Pflegebedürftigkeit betrifft längst nicht ausschließlich hochbetagte Menschen. Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene können selbst pflegebedürftig sein oder Verantwortung für pflegebedürftige Eltern oder Geschwister übernehmen.

Gerade die sogenannte junge Pflege liegt mir persönlich sehr am Herzen. Die Anforderungen von Familien mit einem dauerhaft pflegebedürftigen Kind unterscheiden sich in vielerlei Hinsicht von klassischen Situationen der Altenpflege. Für diese Familien kann Pflege eine jahrzehntelange Aufgabe sein. Das im Entwurf vorgesehene erhöhte Sozialraumbudget für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene bis 25 Jahre ist deshalb grundsätzlich ein sinnvoller Ansatz. Entscheidend wird aber sein, ob daraus tatsächlich niedrigschwellige und erreichbare Unterstützung entsteht. Young Carers und Familien mit pflegebedürftigen Kindern brauchen neben finanzieller Unterstützung auch Beratung, Entlastung und Hilfe bei der Vereinbarkeit von Pflege, Schule, Ausbildung und Beruf.

Ich begrüße grundsätzlich die geplante Pflegebegleitung, die stärkere Ausrichtung auf Prävention und Rehabilitation sowie die Unterstützung in akuten Pflegenotfällen. Wenn Pflegebedürftigkeit vermieden, hinausgezögert oder in ihren Auswirkungen begrenzt werden kann, ist das für Betroffene und Angehörige ebenso sinnvoll wie für die Pflegeversicherung.

Diese neuen Angebote dürfen allerdings nicht gegen bestehende Entlastungsmöglichkeiten ausgespielt werden. Eine Pflegebegleitung ersetzt beispielsweise nicht die konkrete Möglichkeit, dass ein pflegender Angehöriger für einige Stunden oder Tage eine andere Person mit der Pflege betrauen kann.

Insgesamt müssen wir die Finanzierung der Pflegeversicherung nachhaltig und solidarisch aufstellen. Für mich gehört dazu auch die Frage, wie die Einnahmebasis langfristig verbreitert werden kann und wie die unterschiedlichen Verantwortlichkeiten von Pflegeversicherung, Bund, Ländern und Kommunen angemessen verteilt werden.

Ich kann Ihnen heute nicht versprechen, dass einzelne Regelungen des Gesetzentwurfs verändert oder gestrichen werden. Aber besonders die Fragen, ob die neuen Budgets für Familien mit einem hohen Bedarf an Verhinderungspflege tatsächlich ausreichend sind, welche Folgen die geplante Veränderung der Rentenbeiträge für langjährig pflegende Angehörige hat und ob Menschen mit seltenen Erkrankungen bei der Pflegebegutachtung angemessen berücksichtigt werden, verdienen aus meiner Sicht eine sorgfältige Prüfung.

Eine Pflegereform sollte den Menschen, die Angehörige pflegen, nicht das Gefühl geben, mit ihrer Aufgabe allein gelassen zu werden, sondern echte Entlastung schaffen – finanziell für die Pflegeversicherung und organisatorisch wie finanziell für die Menschen, die auf ihre Unterstützung angewiesen sind. Wer Angehörige pflegt, leistet einen unverzichtbaren Beitrag für unsere Gesellschaft und soll darauf vertrauen können, dass diese Leistung nicht nur anerkannt, sondern auch konkret unterstützt wird.

Mit freundlichen Grüßen

Ihre Dr. Tanja Machalet