Was tut Ihre Fraktion, damit Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) ärztlich verordnete Hilfsmittel nicht erst nach jahrelangem Kampf mit der Krankenkasse erhalten?
Sehr geehrter Herr Dr. Dahmen,
EDS ist selten und zugleich sehr inhomogen: Dieselbe Diagnose zeigt sich bei jedem Menschen anders. Weil EDS selten ist, kennen Sachbearbeitende und der Medizinische Dienst sie kaum; weil sie so individuell verläuft, passt sie in kein Standardraster. Eine standardisierte Nachprüfung kann den Bedarf deshalb nicht besser beurteilen als der behandelnde Arzt – trotzdem werden verordnete Hilfsmittel häufig zunächst abgelehnt und erst nach jahrelangem Kampf doch bewilligt.
Mit § 33 Abs. 5c SGB V verzichtet der Gesetzgeber bereits auf eine solche Nachprüfung, wo Fachkunde sie überflüssig macht. Bei einer so seltenen und individuellen Erkrankung wie EDS ist sie aus genau diesem Grund nicht sinnvoll.
Wären Sie bzw. Ihre Fraktion bereit, die Ablehnungspraxis bei Hilfsmitteln für seltene Erkrankungen wie EDS – etwa per Kleiner Anfrage – aufzugreifen und einen Verzicht auf die Nachprüfung, wie ihn § 33 Abs. 5c SGB V kennt, zu prüfen?
Sehr geehrter Herr B.,
vielen Dank für Ihre Frage. Was Sie schildern, ist keine Ausnahme, sondern eine strukturelle Schwachstelle, die viele Menschen mit EDS und anderen seltenen Erkrankungen betrifft.
Das Problem: EDS ist selten und zugleich hoch individuell. Die selbe Diagnose zeigt sich bei jedem Menschen anders. Genau das macht eine standardisierte Nachprüfung durch den Medizinischen Dienst (MD) so schwierig: Weder kennt der MD das Krankheitsbild in der Breite, noch kann eine schematische Prüfung den individuellen Bedarf umfassender beurteilen als der behandelnde Arzt. Die Beweislast liegt trotzdem bei den Patient:innen. Widerspruch und Klage können Jahre dauern.
Sie verweisen zu Recht auf § 33 Abs. 5c SGB V. Diese Norm haben wir in der letzten Legislaturperiode mit dem Gesundheitsversorgungsstärkungsgesetz (GVSG) zugunsten der Versicherten geändert: Empfiehlt ein Facharzt aus einem Sozialpädiatrischen Zentrum (SPZ) oder einem Medizinischen Zentrum für Erwachsene mit Behinderung (MZEB) ein Hilfsmittel, entfällt die MD-Prüfung – die Erforderlichkeit wird vermutet. Das war ein wichtiger Schritt, hilft aber nur Menschen mit Zugang zu einem solchen Zentrum. Für EDS-Betroffene, die dort in der Regel nicht behandelt werden, greift die Regelung nicht.
Ihr Vorschlag, den in § 33 Abs. 5c SGB V bereits angelegten Verzicht auf spezialisierte Zentren für seltene Erkrankungen auszuweiten, ist naheliegend und nachvollziehbar. Wenn Fachkunde die Nachprüfung bei SPZ/MZEB überflüssig macht, gilt dieselbe Logik dort, wo EDS und vergleichbare seltene Erkrankungen behandelt werden. Daneben braucht es aus unserer Sicht verbindliche, kürzere Entscheidungsfristen, da die bestehende Genehmigungsfiktion nach § 13 Abs. 3a SGB V in der Praxis häufig durch neu gestartete Fristen umgangen wird, sowie eine bessere Schulung des Personals des Medizinischen Dienstes zu seltenen (Bindegewebs-)Erkrankungen. Die Idee einer Kleinen Anfrage werden wir in der Fraktion prüfen.
Eine Verbesserung der Versorgung von EDS-Patient:innen und Patient:innen mit anderen seltenen Erkrankungen liegt uns am Herzen. Vielen Dank noch einmal für Ihre Schilderung der Hürden in der Versorgung und Ihre Impulse für eine Verbesserung dieser.
Mit freundlichen Grüßen
Dr. Janosch Dahmen, MdB
Weitere Fragen an Janosch Dahmen
Ich setze mich stattdessen für eine echte Strukturreform ein: Der Bund muss versicherungsfremde Leistungen kostendeckend übernehmen, die Finanzierung der Pflegeversicherung muss auf eine breitere und gerechtere Grundlage gestellt werden, und der Ausgleich zwischen sozialer und privater Pflegeversicherung muss endlich angegangen werden. Pflegende Familien verdienen Verlässlichkeit – keine zusätzliche finanzielle Bedrohung.
Das geplante Stoffverbot für die 13 genannten Substanzen unterstütze ich ausdrücklich
Gerade bei komplexen Krankheitsbildern wie ME/CFS muss sichergestellt sein, dass Sachverständige über die erforderliche fachliche Qualifikation verfügen – und dass strukturelle Rahmenbedingungen nicht dazu führen, dass gutachterliche Einschätzungen unter äußerem Druck geändert werden
Genau das ist unsere zentrale Kritik am vorliegenden Entwurf. Die Bundesregierung will die Pflegeversicherung an vielen Stellen über Leistungskürzungen oder zusätzliche Belastungen für Pflegebedürftige und ihre Angehörigen stabilisieren, anstatt die notwendige Strukturreform anzugehen.