Am 19.1. wird im Bundestag das Thema ME/CFS diskutiert. Ich bin selbst schwer betroffen und möchte wissen, wie Sie sich dafür einsetzen, dass sich die Versorgungslage zukünftig verbessert.
Liebe Kathrin Vogler,
die Versorgungslage für ME/CFS Betroffene ist prekär. In Deutschland gibt es alleinig die Charité als Anlaufstelle und auch diesen Zugang steht einem nur als Bewohner*in Berlin/Brandenburgs zu. Ich habe dieses Glück und bin dort Teil der CFS_Care Studie und trotzdem ist die medizinische Versorgung katastrophal. Die meisten meiner Ärzt*innen kennen die Erkrankung nicht einmal, verordnen Therapien, die im schlimmsten Falle meine Gesundheit weiter gefährden oder nehmen mich als junge Frau mit meinem komplexen Krankheitsbild nicht ernst. Ich bin direkt nach meinem zweiten Staatsexamen erkrankt, wollte gerade meinem Beruf als Lehrkraft beginnen und bin nun auf unabsehbare Zeit erkrankt, auch weil es in Deutschland kaum Wissen und Forschung zu dem Krankheitsbild gibt. Es benötigt insbesondere eine Weiterbildung von Ärzten*innen, Verankerung des Themas im Studium, Forschung, Weiterbildung von Fachstellen (MdK, Pflegeversicherung) und Ressourcen im Gesundheitssystem.
Sehr geehrte Frau G.,
vielen Dank für Ihre Zuschrift. Unserer Fraktion ist das große Problem bewusst, dass es für die vielen Betroffenen keine ursächliche Therapie gibt. Nicht nur für diese Krankheit würde es helfen, wenn mehr nichtkommerzielle Forschung vom Bund gefördert würde. Dies fordern wir seit vielen Jahren in einem Volumen vom 2 Mrd. Euro pro Jahr immer in den Haushaltsberatungen des Bundes. Damit soll nichtkommerzielle Arzneimittel- und Methodenforschung gefördert werden. Das wäre deswegen so wichtig, weil für viele Krankheiten die konventionelle kommerzielle Forschung offenbar nicht in der Lage ist, Ergebnisse zu liefern. Das gilt in besonderem Maße auch für ME/CFS. Allerdings wird dieser Änderungsantrag in jeder Haushaltsberatung regelmäßig von der jeweiligen Regierungsmehrheit weggestimmt. Wir haben bereits 2021, noch zur Regierungszeit der Union, in einem Antrag gefordert, dass es mehr Forschungsmittel für ME/CFS und Long-COVID geben sollte (https://dserver.bundestag.de/btd/19/292/1929270.pdf). Dies ist jedoch mit den Stimmen von Union, SPD und AfD bei Enthaltung der FDP gegen unsere und die Stimmen der Grünen abgelehnt worden (https://dserver.bundestag.de/btd/19/308/1930801.pdf).
Jetzt hat die Unionsfraktion den Antrag „ME/CFS-Betroffenen sowie deren Angehörigen helfen“ eingebracht (https://www.bundestag.de/dokumente/textarchiv/2023/kw03-de-me-cfs-927044), in dem viel Richtiges enthalten ist, weshalb unsere Fraktion ihn auch unterstützt. Das tun wir auch trotz der durchaus berechtigten Frage, warum die Union nun als Opposition Forderungen erhebt, die im Wesentlichen nicht neu sind, sie aber innerhalb ihrer 16-jährigen Regierungszeit nicht erfüllt hat, obwohl sie zudem von Ende 2013 bis Ende 2021 den Bundesgesundheitsminister stellte.
Auch für Long-COVID-Betroffene haben wir im Juli 2022 in einem Antrag (https://dserver.bundestag.de/btd/20/025/2002581.pdf) gefordert, Hilfen aus einem Pandemiefonds zu finanzieren sowie ausreichend finanzielle Mittel zur Stärkung der Gesundheitswissenschaften bereitzustellen, insbesondere für Projekte der Public-Health-Forschung und der nichtkommerziellen klinischen Forschung und dabei auch für die Erforschung von Langzeit- und Folgesymptomen sowie die Behandlung von Long-COVID. Das wurde leider von allen anderen Fraktionen abgelehnt (https://dserver.bundestag.de/btd/20/033/2003312.pdf). Das in Entwicklung befindliche Medikament von Berlin Cures, BC007, weckt - hoffentlich zurecht - viele Hoffnungen. Nach den uns bekannten Planungen kommt es in den nächsten Monaten in die Phase-III-Studien, wird dann also erstmals an vielen Betroffenen getestet. Dies ist notwendig vor der Zulassung, damit Aussagen über die Sicherheit und Wirksamkeit in der notwendigen Evidenz getroffen werden können. Sollte das Medikament erfolgreich zugelassen werden, werden wir uns dafür stark machen, dass es auch bei ME/CFS-Betroffenen eingesetzt werden kann, auch wenn dies nicht die Zulassungsindikation ist.
Wir begrüßen sehr, dass es nun die Nationale Klinische Studiengruppe gibt, die im letzten Herbst Therapiestudien zu ME/CFS und dem Post-COVID-Syndrom begonnen hat und dass der Bund hierfür Forschungsgelder bewilligt hat. Wir werden uns dafür einsetzen, dass die Forschungsmittel auch über den bisherigen Genehmigungszeitraum hinaus bewilligt werden.
Ich wünsche Ihnen von Herzen baldige Genesung, mit freundlichen Grüßen
Kathrin Vogler
Weitere Fragen an Kathrin Vogler
Ich bin aus grundsätzlichen ethischen Erwägungen gegen eine solche gesetzliche Regelung, aber vor allem halte ich die Debatte für eine Phantomdebatte, die an den wirklichen Problemen vorbeigeht. Das will ich kurz erklären:
DIE LINKE hat zur Entlastung der Hinterbliebenen in einem Antrag vorgeschlagen, die Übernahme der Todesfeststellung als Kassenleistung einzuführen.
Ob eine Meisterpflicht hier helfen würde, müsste aus meiner Sicht im Rahmen einer Gesetzesberatung diskutiert werden. Hier sehe ich die Bundesregierung in der Pflicht.
Die Linke im Bundestag hat das von der Bundesregierung vorgelegte Digitalgesetz und das Gesundheitsdatennutzungsgesetz abgelehnt.