Pflegereform: Welche Änderungen wird die SPD für pflegende Angehörige und Menschen mit Seltenen Erkrankungen durchsetzen?

Sehr geehrte Frau H.,

vielen Dank für Ihre Frage, Ihre Petition und vor allem für Ihren jahrzehntelangen Einsatz in der häuslichen Pflege. Ihren an Epidermolysis bullosa erkrankten Ehemann 48 Jahre lang zu Hause zu pflegen, bedeutet eine enorme persönliche Verantwortung und Belastung. Ihre Erfahrungen verdienen deshalb auch im politischen Prozess besondere Aufmerksamkeit.

Sie sprechen mehrere Punkte an, die wir im parlamentarischen Verfahren zum Pflegeneuordnungsgesetz sehr genau prüfen müssen. Für mich ist dabei ein Grundsatz entscheidend: Eine Reform der Pflegeversicherung darf die häusliche Pflege nicht dadurch stabilisieren wollen, dass zusätzliche Lasten auf Pflegebedürftige und ihre Angehörigen verlagert werden. Rund vier von fünf Pflegebedürftigen werden zu Hause versorgt. Ohne Angehörige würde unser Pflegesystem nicht funktionieren.

Bei Seltenen Erkrankungen besteht eine besondere Herausforderung darin, dass sehr spezifische und teilweise hochkomplexe Versorgungsbedarfe in standardisierten Begutachtungs- und Leistungsstrukturen angemessen abgebildet werden müssen. Für die Feststellung eines Pflegegrades ist bereits heute grundsätzlich nicht die konkrete Diagnose ausschlaggebend. Entscheidend ist vielmehr, in welchem Umfang die Selbstständigkeit und die Fähigkeiten eines Menschen gesundheitlich beeinträchtigt sind und welche personelle Unterstützung im Alltag erforderlich ist. Dabei werden ausdrücklich auch krankheits- und therapiebedingte Anforderungen berücksichtigt.

Gerade bei Erkrankungen wie Epidermolysis bullosa kann der mit Wundversorgung, Hautpflege, Verbandswechseln, Schmerzbelastung und weiteren krankheitsspezifischen Anforderungen verbundene Unterstützungsbedarf erheblich sein. Deshalb muss gewährleistet sein, dass solche besonderen Belastungen in der Begutachtung tatsächlich sachgerecht erfasst werden. Die im Gesetzentwurf vorgesehene wissenschaftliche Weiterentwicklung des Begutachtungsinstruments werden wir deshalb auch unter diesem Gesichtspunkt bewerten.

Davon zu unterscheiden ist Ihr Anliegen, Epidermolysis bullosa ausdrücklich in der Versorgungsmedizin-Verordnung und der Heilmittel-Richtlinie zu berücksichtigen. Dabei handelt es sich um andere Regelungssysteme als das Pflegegradverfahren nach dem SGB XI. Ihr Anliegen ist deshalb nicht allein im Rahmen des Pflegeneuordnungsgesetzes zu beantworten. Gleichwohl ist die dahinterstehende Frage berechtigt: Seltene Erkrankungen dürfen nicht deshalb zu Versorgungslücken führen, weil ihre besonderen Bedarfe in allgemeinen Regelwerken nicht ausreichend abgebildet werden.

Auch bei der Unterstützung pflegender Angehöriger sehe ich im vorliegenden Entwurf Licht und Schatten. Positiv sind insbesondere die vorgesehene individuelle Pflegebegleitung, die Pflegebedürftige und ihre Angehörigen beim Aufbau und bei der Organisation eines tragfähigen Versorgungsnetzes unterstützen soll, sowie ein neues Überbrückungsbudget für akute Situationen, etwa wenn eine Pflegeperson kurzfristig ausfällt. Auch eine flexiblere Nutzung von Leistungen und weniger Bürokratie können Familien im Pflegealltag helfen.

Gleichzeitig dürfen wir nicht darüber hinwegsehen, dass die geplante Neuordnung der Leistungsbudgets bestehende Ansprüche verändert. Für uns kommt es deshalb im parlamentarischen Verfahren entscheidend darauf an, dass aus einer formalen Vereinfachung keine reale Verschlechterung der Versorgung entsteht. Verhinderungs- und Kurzzeitpflege müssen nicht nur rechtlich vorgesehen, sondern auch praktisch erreichbar und bedarfsgerecht finanzierbar sein. Ein Anspruch hilft einer Familie wenig, wenn vor Ort kein Kurzzeitpflegeplatz oder kein geeigneter ambulanter Dienst verfügbar ist.

Kritisch sehe ich auch die im Entwurf vorgesehene Absenkung der Rentenversicherungsbeiträge für Pflegepersonen. Wer wegen der Pflege eines Angehörigen seine Erwerbstätigkeit reduziert oder ganz aufgibt, verzichtet bereits auf Einkommen und berufliche Entwicklungsmöglichkeiten. Diese Menschen dürfen daraus nicht zusätzlich Nachteile bei ihrer eigenen Alterssicherung erfahren. Die rentenrechtliche Absicherung pflegender Angehöriger wird deshalb im weiteren parlamentarischen Verfahren ein wichtiger Punkt für uns sein.

Auch Young Carers müssen stärker in den Blick genommen werden. Kinder und Jugendliche, die regelmäßig Verantwortung für pflegebedürftige Eltern, Geschwister oder andere Angehörige übernehmen, dürfen mit dieser Aufgabe nicht allein gelassen werden. Der vorliegende Entwurf enthält hierfür noch keine hinreichend spezifische Regelung. Aus meiner Sicht brauchen wir bessere Strukturen, um diese jungen Menschen frühzeitig zu erkennen, zu beraten und zu entlasten und ihnen insbesondere Bildung, Freizeit und gesellschaftliche Teilhabe zu ermöglichen.

Über allem steht für mich die Frage der nachhaltigen Finanzierung. Wir werden die Pflegeversicherung nicht dauerhaft stabilisieren können, indem wir immer wieder Leistungen begrenzen oder finanzielle Verantwortung auf Pflegebedürftige und ihre Familien verlagern. Die häusliche Pflege zu schwächen wäre auch ökonomisch kurzsichtig: Wenn Angehörige die Versorgung aufgrund von Überlastung nicht mehr leisten können, steigt der Bedarf an professioneller ambulanter oder stationärer Versorgung.

Deshalb werde ich mich als gesundheitspolitischer Sprecher der SPD-Bundestagsfraktion im weiteren Gesetzgebungsverfahren dafür einsetzen, dass die finanzielle Stabilisierung der Pflegeversicherung und die soziale Absicherung der Betroffenen zusammen gedacht werden. Eine Pflegereform muss daran gemessen werden, ob Pflegebedürftige verlässlich versorgt werden, pflegende Angehörige wirksam entlastet und besondere Bedarfe – gerade auch bei Seltenen Erkrankungen – angemessen berücksichtigt werden.

Für Ihre Petition und dafür, dass Sie Ihre jahrzehntelange Erfahrung in diese Debatte einbringen, danke ich Ihnen ausdrücklich.

Mit freundlichen Grüßen

Dr. Christos Pantazis, MdB