Wieso wird auf EU Ebene nicht wesentlich mehr für die Versorgung und Behandlung der vielen vielen ME/CFS Betroffenen getan?
Sehr geehrte Frau Paulus,
ich wende mich heute an Sie, weil ich auf die Situation von Menschen mit ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom) aufmerksam machen möchte.
ME/CFS ist eine schwere, oft lebensverändernde Erkrankung, die in vielen Fällen zu starker Einschränkung bis hin zur Pflegebedürftigkeit führt. Dennoch ist die Krankheit bislang massiv untererforscht und es gibt keine zugelassenen Therapien.
Auf EU-Ebene ist die gezielte Forschungsförderung für ME/CFS nach wie vor sehr gering, obwohl Millionen Menschen betroffen sind – verstärkt auch durch Long Covid.
Ich möchte Sie daher konkret bitten:
- sich für eine deutlich stärkere und gezielte EU-Förderung der ME/CFS-Forschung einzusetzen
- ME/CFS im Gesundheits- und Forschungsausschuss aktiv zu thematisieren
- sich für spezifische Förderprogramme im Rahmen von Horizon Europe stark zu machen
Darf ich Sie fragen, ob Sie sich in diesem Bereich engagieren werden?
Vielen Dank!
Sehr geehrter Herr Julius A.,
Recht herzlichen Dank für Ihre Frage zu einem Thema, das viele Menschen und auch mich bewegt. Im Rahmen meiner Tätigkeit im Sonderausschuss COVID habe ich mich mit Long Covid beschäftigt und eben auch mit dem teils eng verwandten ME/CFS. Seinerzeit habe ich mit der von ME/CFS betroffenen Marina Weisband und einer der führenden Forscherinnen auf dem Gebiet, Dr. Carmen Scheibenbogen, ein Webinar dazu veranstaltet.
Bündnis 90/Die Grünen setzen sich für einen spürbaren Ausbau der Forschungsförderung und Versorgungsstrukturen im Bereich ME/CFS und verwandter postviraler Erkrankungen (wie Long/Post-COVID) ein. Wir betrachten ME/CFS als eines der drängendsten, lange vernachlässigten Felder des Gesundheitssystems.
Daher fordern wir mehr direkte staatliche Forschungsmittel, die Einbindung von Betroffenenverbänden und den raschen Aufbau spezialisierter Zentren. Der Aufbau dieser Zentren an Hochschul- und Universitätskliniken zur Versorgung von Schwerstbetroffenen und zur Durchführung klinischer Studien ist aus unserer Sicht dringend notwendig. Zudem ist uns die Fortbildung der Haus- und Fachärzte wichtig, denn viel zu oft wird ME/CFS als psychische Störung klassifiziert und Patientinnen und Patienten werden völlig kontraproduktiv behandelt.
Forschung zu ME/CFS wird im Rahmen des EU-Forschungsprogramms Horizon Europe bereits gefördert – allerdings erst nach langem politischem Druck durch Betroffenenorganisationen und dem Europäische Parlament an. Trotz des Durchbruchs mit Projekten wie DISCOVER-ME ist das derzeitige Budget jedoch im Verhältnis zum Leid der geschätzten 2 Millionen Betroffenen in der EU und den enormen volkswirtschaftlichen Folgekosten nach wie vor zu gering.
Vielen Dank, dass Sie sich in diesem Bereich engagieren und weiterhin den Druck für Veränderung hochalten!
Mit freundlichen Grüßen
Jutta Paulus, MdEP
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