Was habt ihr vor, um die teils schon jahrzehntelang unversorgten MEcfs und neuen LongCovid Patientys endlich zu versorgen?

Hallo Carolyn,

vielen Dank für deine eindringliche Schilderung. Du hast völlig recht: Die medizinische Petition in der letzten Legislaturperiode hat deutlich gemacht, wie dramatisch die Lage von Menschen mit ME/CFS und Long COVID ist und wie unzureichend die politische Reaktion bislang geblieben ist. Dass diese Petition nicht zu den notwendigen strukturellen Verbesserungen geführt hat, ist ein schweres Versäumnis.

Seit vielen Jahren erleben Betroffene, dass sich politische Debatten zu oft auf Grundlagenforschung verengen, während die akute Versorgungssituation weiterhin prekär bleibt. Dabei ist der Pflege-, Unterstützungs- und Therapiebedarf in weiten Teilen bekannt. Das eigentliche Problem ist, dass dieses Wissen nicht verbindlich im Versorgungssystem, in Begutachtungsverfahren und in der täglichen ärztlichen Praxis angewendet wird. Stattdessen werden Erkrankte noch immer falsch oder gar nicht behandelt, häufig mit gravierenden und dauerhaften Verschlechterungen der Gesundheit als Folge.

Besonders skandalös ist die Situation bei der Anerkennung von Pflegebedarf, Schwerbehinderung oder Arbeitsunfähigkeit. Fehlende Fachkenntnisse bei Gutachter*innen und Versorgungsämtern führen dazu, dass berechtigte Anträge regelmäßig abgelehnt werden und Betroffene gezwungen sind, langwierige Widerspruchs- oder Gerichtsverfahren zu führen, oft ohne die finanziellen, gesundheitlichen oder sozialen Ressourcen, die dafür notwendig wären. Dass viele Erkrankte weder über ausreichende Unterstützung durch Angehörige noch über die Mittel verfügen, sich selbst zu versorgen, wird dabei systematisch ignoriert.

Auch die fehlenden verbindlichen Richtlinien für Ärzt*innen, Krankenhäuser und Behörden sind ein zentrales Problem. Insbesondere die unzureichende Kenntnis der post-exertionellen Malaise (PEM) macht medizinische Einrichtungen für viele Betroffene zu gefährlichen Orten. Für schwer und sehr schwer Erkrankte ist der Zugang zu Praxen oder Krankenhäusern häufig faktisch unmöglich, ohne dass es dafür bislang flächendeckende, sichere Alternativen wie aufsuchende Versorgung oder spezialisierte Strukturen gibt.

Wir teilen die Einschätzung, dass sich diese Situation grundlegend ändern muss. Deshalb fordern wir seit Jahren verbindliche Versorgungsstrukturen, ein bundesweites Netz an spezialisierten Ambulanzen und Schwerpunktpraxen, klare Leitlinien für Versorgung, Begutachtung und Pflege sowie verpflichtende Fortbildungen für medizinisches Personal und Gutachter*innen. Gleichzeitig braucht es deutlich mehr öffentliche, gemeinwohlorientierte Therapieforschung – nicht als Ersatz für Versorgung, sondern als notwendige Ergänzung, um wirksame Behandlungen und verlässliche Biomarker zu entwickeln.

Dass der angekündigte „Wendepunkt in der Long-COVID-Versorgung“ bislang ausgeblieben ist, teilen wir ausdrücklich als Kritik. Unsere entsprechenden Anträge im Bundestag wurden in den vergangenen Jahren regelmäßig abgelehnt. Das entbindet uns jedoch nicht davon, weiter Druck zu machen. Wir werden den Kampf für eine menschenwürdige Versorgung, für Anerkennung der Erkrankung und für verbindliche Strukturen fortsetzen – gemeinsam mit den Betroffenen und ihren Angehörigen.

Viele Grüße
Maren Kaminski