Wieso wird auf EU Ebene nicht wesentlich mehr für die Versorgung und Behandlung der vielen vielen ME/CFS Betroffenen getan?
Sehr geehrte Frau Burkhardt,ich wende mich heute an Sie, weil ich auf die Situation von Menschen mit ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom) aufmerksam machen möchte.ME/CFS ist eine schwere, oft lebensverändernde Erkrankung, die in vielen Fällen zu starker Einschränkung bis hin zur Pflegebedürftigkeit führt. Dennoch ist die Krankheit bislang massiv untererforscht und es gibt keine zugelassenen Therapien.Auf EU-Ebene ist die gezielte Forschungsförderung für ME/CFS nach wie vor sehr gering, obwohl Millionen Menschen betroffen sind – verstärkt auch durch Long Covid.Ich möchte Sie daher konkret bitten:
- sich für eine deutlich stärkere und gezielte EU-Förderung der ME/CFS-Forschung einzusetzen
- ME/CFS im Gesundheits- und Forschungsausschuss aktiv zu thematisieren
- sich für spezifische Förderprogramme im Rahmen von Horizon Europe stark zu machen Darf ich Sie fragen, ob Sie sich in diesem Bereich engagieren werden?Vielen Dank!
Sehr geehrter Herr A.,
zunächst möchte ich mich für Ihre Anfrage und auch Ihr Engagement bedanken! Auch mich beschäftigt die Situation der an ME/CFS erkrankten Menschen.
Als erstes möchte ich anmerken, dass die Europäische Union die Gesundheitspolitik der Mitgliedsstaaten (gemäß Artikel 168 des Vertrags über die Arbeitsweise der Europäischen Union) lediglich ergänzt. Die EU klärt dabei nicht nur über Gesundheitsgefahren auf, sondern ist beispielsweise auch für die Verbesserung der Gesundheit der Bevölkerung, die Verhütung von menschlichen Krankheiten und die Bekämpfung von schweren und seltenen Krankheiten, die weit verbreitet sind, zuständig. Allerdings dürfen Vorgaben in diesen Bereichen nicht bindend sein.
Das Europäische Parlament hat bereits im Juni 2020 eine Entschließung (2020/2580(RSP) angenommen, in der zusätzliche Fördermittel für die Forschung an ME/CFS gefordert werden. Seitens der Europäischen Kommission erwarten wir eine Studie, die dazu beitragen soll, Erkrankungen im Zusammenhang mit hoher Belastung zu ermitteln, die (wie ME/CFS) noch nicht ausreichend erforscht sind. Weiterhin fordert das Parlament, dass Forschungsprioritäten festgelegt werden, um den Bedürfnissen der Patient*innen besser gerecht zu werden. Die EU hat im Rahmen früherer Rahmenprogramme für Forschung und Innovation mehrere Projekte wie beispielsweise „Help4ME“, „DISCOvERIE“, „VirA“ oder „EUROMENE COST-Maßnahme“ im Zusammenhang mit ME/CFS unterstützt.
Weitere Projekte im Bereich der ME/CFS Forschung sind grundsätzlich in den Förderbedingungen des Horizon Europe Forschungsprogramms der Union, explizit des Cluster Gesundheit, möglich. Nach aktuellem Stand wurde jedoch in der laufenden Förderperiode bisher kein entsprechendes Projekt bewilligt, obwohl sich das Europäische Parlament explizit dafür eingesetzt hat. Mein Kollege Tiemo Wölken ist der gesundheitspolitische Sprecher der sozialdemokratischen Fraktion und hat 2024 den "ME/CFS Pledge" unterzeichnet. Er setzt sich gegenwärtig für uns Sozialdemokrat*innen im entsprechenden Ausschuss dafür ein, dass die Förderung in diesem entscheidenden Bereich ausgebaut wird.
Herzliche Grüße
Delara Burkhardt
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