Gibt es in Sachsen aktive Politiker*innen oder Impulse, die sich mit der desolaten Versorgungsstruktur von ME/CFS Betroffenen auskennen und daran etwas ändern wollen?
Viren wie der EPV- oder auch der Coronavirus können Auslöser für ME/CFS sein.
Betroffene treffen jedoch kaum auf Ärzte, die sich damit auskennen. Für ganz Deutschland gibt es nur die Berliner Charité und Kinderklinik-München.
Im Koalitionsvertrag – wie auch in der EU-Resolution – geht es darum eine Versorgungsstruktur für ME/CFS Betroffene zu schaffen.
Meine Frage; wissen Sie - oder könnten Sie mir sagen an wen ich mich da wenden kann, wer sich in ihrem Bundesland aktiv damit auskennt oder sich für eine Veränderung der desolaten Versorgungsstuktur von ME/CFS Betroffenen (auch die schwerste Form von Long-Covid) einsetzt? Gibt es dazu Aktivitäten in ihrem Bundesland? Denn viele Bundesländer schieben das auf Projekte des Bundes - die jedoch z.T. ohne die Erfahrungen der Betroffenen Verbände agieren und sogar die Berliner Charité außen vorlässt. Als Selbst seit Jahren Betroffene ist es schwierig zu sehen, wie zäh politische Wege für Veränderungen sein können.
