Wie ist Ihre Position zu ME/CFS und was werden Sie konkret unternehmen, um die sehr schlechte Versorgungslage zu Myalgischer Enzephalomyelitis (ME/CFS) zu verbessern?
Am 19.01.2023 findet im Bundestag eine für viele Betroffene und Angehörige enorm wichtige Debatte zu der körperlichen und schwerwiegenden Erkrankung ME/CFS statt. ME/CFS (G93.3) ist eine in Deutschland seit Jahrzehnten vergessene Erkrankung, obwohl sie häufig ist und stellt eine humanitäre Katastrophe in Deutschland dar. Dies muss nun dringend und schnell beendet werden. Das Leid durch die Erkrankung und das im Stich lassen durch den Staat der vielen Betroffenen ist enorm! Nach aktuellem internationalen wissenschaftlichen Forschungsstand ist ME/CFS eine schwere, komplexe, häufige, chronische neuroimmunologische Multisystemerkrankung. Wie ist Ihre Position zu ME/CFS und was werden Sie und Ihre Partei konkret unternehmen, um die katastrophale Situation und bisher nicht vorhandener Versorgung, kaum stattfindender Forschung und fehlender Anerkennung in Deutschland deutlich zu verbessern?
Als SPD-Bundestagsfraktion wissen wir, welch langwierigen Leidensweg Menschen und ihre Angehörigen hinter sich haben, bis sie zur niederschmetternden Diagnose ME/CFS gelangen. Sie können sich sicher sein, dass wir Ihre Sorgen und Anliegen sehr ernst nehmen. Das ist auch der Grund, warum die Bundesregierung – das Bundesministerien für Gesundheit (BMG) und das Bundesministerium für Bildung & Forschung (BMBF) – bereits in enger Abstimmung mit uns im Parlament zahlreiche Maßnahmen auf den Weg gebracht hat.
Das BMBF fördert deshalb bereits die Etablierung der Nationalen Klinischen Studiengruppe „Post-Covid Syndrom und ME/CFS“ zur Durchführung von klinischen Phase II-Studien mit insgesamt zehn Millionen Euro bis Ende 2023. Hier sollen bereits zugelassene Medikamente identifiziert werden, die bei positiven Studienergebnissen schnell in die Versorgung gelangen können. Momentan sind wir zusätzlich in der Klärung, welche Lücken es möglicherweise in der Förderstruktur für klinische Studien gibt, um vielversprechende Medikament möglichst zügig zu testen und ggf. zur Zulassung zu bringen. Von den Kriterien abweichen, die der Vergabe von Forschungsförderungen zugrunde liegen, können wir aber trotzdem nicht, auch wenn dies gerade vielfach gefordert wird. Aus guten Gründen müssen Wirkstoffkandidaten gewisse wissenschaftliche Anforderungen erfüllen. Wenn ein Wirkstoff oder Medikament diese aber erfüllen - also nach wissenschaftlichen Maßstäben vielversprechend sind - sollen sie auch gefördert werden können.
Das BMG wiederum fördert im Rahmen seiner Ressortforschung derzeit einen Verbund des Klinikums rechts der Isar der TU München und der Charité Berlin. Ziel ist der Aufbau eines altersübergreifenden klinischen Registers mit einer Biodatenbank. Die durch das Register gewonnenen Daten werden explizit auch Patientinnen und Patienten mit ME/CFS nach einer COVID-19-Infektion erfassen.
Die Ampelkoalition hat sich außerdem in ihrem Koalitionsvertrag auf die Schaffung eines deutschlandweiten Netzwerks von Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen für Long-COVID- und ME/CFS-Betroffene verständigt. Nun wird es darauf ankommen, diese Vereinbarung auch zügig umzusetzen. Hierzu laufen zwischen den Beteiligten bereits intensive Gespräche.
Weitere Fragen an Tina Rudolph
Im Internet kursieren zu den laufenden Verhandlungen bei WHO leider viele Desinformationen, die bewusst zur Verunsicherung der Bevölkerung beitragen sollen.
sollten Sie in den letzten Jahren wirklich keinerlei Lohnsteigerung erhalten haben, ist das natürlich gemessen an den steigenden Lebenskosten nachvollziehbar ärgerlich
Das belgische Modell wird in Deutschland sowohl von den Arbeitgebern als auch von den Gewerkschaften abgelehnt, da es die Lohnfindung auf einen Automatismus reduziert und die Gefahr einer Lohn-Preis-Spirale birgt.
Die Ampelkoalition hat sich in ihrem Koalitionsvertrag auf die Schaffung eines deutschlandweiten Netzwerks von Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen für Long-COVID- und ME/CFS-Betroffene verständigt.