ME/CFS off-Label-Medikamentenliste - Wieso wurde entschieden, ME/CFS-Betroffene derart auszugrenzen?
Sehr geehrter Herr Sorge
ich schreibe Ihnen heute bezüglich des Themas Myalgische Enzephalomyelitis (ME/CFS). Wie Sie sicher wissen, handelt es sich dabei nicht nur um eine schwere Krankheit, sondern mit 17 bis 24 Millionen Betroffenen plus einer hohen Dunkelziffer um eine Katastrophe internationalen Ausmaßes.
Durch die Hilfe der ME/CFS-Erkrankten und deren langjährigen Erfahrungen konnte vor kurzem eine off-Label-Medikamentenliste für ME/CFS und Long-Covid-Erkrankte erstellt und angekündigt werden. Diese Medikamente werden die Erkrankten zwar nicht heilen, können, sollten aber helfen, die Symptome zu lindern, um die Zeit bis zur Entwicklung eines kurativen Medikaments zu überbrücken.
Nun wurde aber angekündigt, dass sämtliche off-Label-Medikamente nur für ME/CFS-Erkrankte zugänglich sein werden, wenn sie exklusiv und nachweislich ME/CFS als Folge einer COVID-Infektion erhalten haben.
Wieso wurde entschieden, ME/CFS-Betroffene derart auszugrenzen?
Weitere Fragen an Tino Sorge
In der Tat müssen pflegende Angehörige viel stärker als bisher unterstützt werden, denn sie kümmern sich tagtäglich um Millionen Menschen.
Darum hielte ich eine pauschale Abschaffung der Abschlussprüfungen nicht für geeignet. Dafür sollten aber die Beratungs- und Unterstützungsangebote für Schülerinnen und Schüler ausgebaut werden.
Allerdings waren diese zum Einen durch den hohen Handlungsdruck und international hohe Kosten bedingt, zum Anderen fanden die zentralen Preisbestimmungen nicht "im Geheimen" statt, sondern stets auf Grundlage von Gesetzen oder Verordnungen.
Auch zukünftig werden wir uns als CDU/CSU-Bundestagsfraktion für die Belange der Betroffenen sowie deren Angehörige einsetzen und die Bundesregierung mit allen parlamentarischen Mitteln auffordern, schnelle Abhilfe zu ermöglichen.