Thomas Oppermann
SPD
Profil öffnen

Frage von Zvpunryn Obetre an Thomas Oppermann bezüglich Gesundheit

# Gesundheit 02. Aug. 2019 - 16:31

Wie bekommt man eine Krankheit etabliert - als ICD10 Code aufgenommen? Und wie lässt sie sich darüber hinaus unter Ärzten verbreiten - v.a. wenn sie ignoriert und abgestritten wird?
Ich habe Desmose (Bindegewebsschwund am Darmgerüst)/ mit Viszeroptose (Eingeweidesenkung). Es gibt diese Krankheit offiziell nicht (keine ICD10 Code, kein Eintrag auf orpha, se-atlas).
Ich kenne 15 Betroffene mit dieser/ ähnlichen Krankheiten, die kaum essen und trinken können. Ich bin kein Einzelfall. Die Dunkelziffer ist hoch!
Die Erkrankung muss bekannt gemacht werden und es muss ein Diagnosecode dafür geben! Bisher geht man davon aus, dass Desmose im Erwachsenenalter durch Entzündungsprozesse ausgelöst wird bzw. dass ein Enzym, Kollagengerüst im Darms abbaut (autoimmunes Geschehen).
Essen und Trinken sind Horror und wir leiden sehr an Unterernährung. Wir benötige dringend Ansprechpartner/ kompetente Hilfe, die die Erkrankung mit uns zusammen halbwegs in den Griff bekommen - für ansatzweise lebenswertes Leben. Doch NIEMANDEN in Deutschland, betreut/ behandelt/ forscht intensiv und ganzheitlich. Stattdessen wird die Erkrankung abgestritten/ ignoriert! Ärzte/ Krankenhäuser probieren einzeln an uns herum. Niemand weiß, womit er es im Kern zu tun hat und die Auslösenden Mechanismen (für Desmose oder Hypoganglionosen), werden kaum aufgeklärt.
Ich habe ALLE vorhandenen Anlaufstellen durch, mehr als 3000 Kontante gemacht. NIEMAND hier ist verpflichtet sich zu kümmern (Behandlungshoheit bei Ärzten/ Krankenhäusern). Immer nur Ablehnung "keine Erfahrung mit Krankheitsbild". Auch mein Hausarzt bekommt mich nicht unter; ihm wird auch nicht geglaubt.
Ich werde bald (mit 34) das Sterbefasten antreten, weil ich nicht mehr kann und niemand die Krankheit mit dem nötigen Respekt und Priorität behandelt. Einige meiner Leidensgenossinnen können auch nicht mehr, und bekommen nur Steine in den Weg gelegt. Junge Frauen, die lieber sterben, weil es keine/ kaum Würdigung/ Behandlung gibt. Das is grausam!

Von: Zvpunryn Obetre

Antwort von Thomas Oppermann (SPD) 23. Aug. 2019 - 13:09
Dauer bis zur Antwort: 2 Wochen 6 Tage

Sehr geehrte Frau Obetre,

vielen Dank für Ihr Schreiben.

Die seltene Krankheit, unter der Sie leiden, war mir bisher nicht bekannt.

Ich habe Ihr Schreiben an unsere Fachleute für Gesundheitspolitik weitergegeben und bekam von dort den Hinweis auf die wichtige Arbeit des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen.

Es tut mir sehr leid, dass Sie ihre Situation als so verzweifelt und ausweglos empfinden, und ich wünsche Ihnen sehr, dass Sie bald die notwendige medizinische Hilfe bekommen.

Mit freundlichen Grüßen

Thomas Oppermann