Katja Pähle
SPD
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Frage von Xnguyrra Onhz an Katja Pähle bezüglich Gesundheit

# Gesundheit 18. Mai. 2019 - 17:01

Wie stehen Sie zu dem Problem der fehlenden medizinischen Versorgung von Patienten mit ME/CFS (G. 93.3)?. Trotz etwa 250.000 ME/CFS-Kranken gibt es de facto keinen Zugang zu einem Minimum an ärztlicher Versorgung. Die meisten Ärzte kennen diese Erkrankung nicht und können diese nicht diagnostizieren. Dies führt zu einer hohen Dunkelziffer mit gefährlichen Konsequenzen für die Erkrankten. Trotzer eindeutiger Faktenlage (laut US-Gesundheitsbehörden wie dem Centers for Disease Control and Prevention) überwiegt in Deutschland der Irrglaube, es handle sich um eine psychische Erkrankung und es werden schädigende Therapien empfohlen (Bewegungstherapie, aktivierende Psychopharmaka). Im Extremfall kann Belastung zu langfristiger Schädigung führen (u.a. Prof. Scheibenbogen, Charité). In den 30 Jahren meiner Erkrankung habe ich noch keinen Arzt mit minimalen Kenntnissen getroffen. Während Infekte, rheumatische Erkrankung nach Mandel OP in Kinderragen, mit über 6 Jahren Penizillin/ Shmerzmittel Behandlung, danach Endometriose, Hashimoto Autoimmunerkrankungen folgte, kann ich mittlerweile nicht mehr arbeiten gehen. Von Ärzten wurden ich mit Symptomatiken, nicht ernst genommen, belächelt, oder sagten, sie können mir nicht helfen, verlor mein Kind, wg.geringer Buget Kosten. Ich benötige stetige Mikronährstoffe Einnahme, Off Label US Schilddrüsenmedikamente, ect. Wie kann sowas in Deutschland passieren? Wieso reagieren andere Staaten auf den Forschungsstand. Die norwegische Premierministerin hat sich öffentlich entschuldigt und Besserung gelobt. Wer kontrolliert die Ärzte bzw. deren Fachgesellschaften? Mir ist bekannt dass die Präsidentin der DEGAM absichtlich wichtige Studien ignoriert hat um ihre merkwürdige Leitlinie durchzuboxen. Wieso gibt es kaum Forschungsgelder? Trotz eines wirtschaftlichen Schadens in zweistelliger Milliardenhöhe (US-Gesundheitsbehörde) und einem unendlichen Leid für uns und unseren Familien ist der Forschungsetat zu klein.

Vielen Dank&Freundliche Grüße!

Von: Xnguyrra Onhz

Antwort von Katja Pähle (SPD) 23. Mai. 2019 - 07:58
Dauer bis zur Antwort: 4 Tage 14 Stunden

Sehr geehrte Frau Onhz,

vielen Dank für Ihre Nachricht und die betroffen machende Schilderung Ihrer Krankheitsgeschichte. Durch meine Besuche des „Tags der seltenen Erkrankungen“ am Städtischen Klinikum Dessau und Gespräche mit den Vertretern vielfältiger Selbsthilfeorganisationen habe ich zumindest eine Ahnung davon erhalten können, welche langjährigen Leidensgeschichten mit der Diagnose und Behandlung seltener Erkrankungen verbunden sein können. Ich konnte aber auch kennenlernen, wie sehr man in Dessau bemüht ist, dies zu ändern: u.a. mit der Koordination eines europäischen Netzwerks. Ich kann Ihnen nur empfehlen, Kontakt zu Prof. Dr. Zouboulis, dem Chefarzt der Dessauer Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie, Immunologisches Zentrum aufzunehmen, der sich in besonderer Weise den seltenen Erkrankungen angenommen hat: http://www.klinikum-dessau.de/klinikenundinstitute/hautklinikundimmunolo...

Bezüglich der nötigen Forschungstätigkeit leite ich Ihr Anliegen gern an den Bundestagsabgeordneten Dr. Karamba Diaby, ordentliches Mitglied im Ausschuss für Bildung, Forschung und Technikfolgenabschätzung des Bundestages weiter.

Ich wünsche Ihnen weiterhin viel Kraft und verbleibe

mit freundlichen Grüßen

Dr. Katja Pähle